Los avances en la prevención, diagnóstico y tratamiento en el marco de la atención oncológica están promoviendo un aumento de la supervivencia de los pacientes con cáncer. Este hecho podría influir en cambios significativos en la organización, planificación asistencial y gestión de la atención al paciente oncológico.

Este proyecto de análisis surge con el fin de ayudar al Sistema Nacional de Salud (SNS) y a todos los profesionales en el ámbito de la Salud en la mejora de la gestión asistencial de los largos supervivientes oncológicos (LSO).

¿Qué es un LSO?

Distintas definiciones de largo superviviente en cáncer.1-5
Estimación de datos de LSO en España.6-8
Dada esta diversidad en las definiciones del LSO recogida en la literatura, y con el fin de homogeneizar los criterios de valoración individual al responder a las cuestiones planteadas en la encuesta, en el estudio se consideró necesario incluir una definición propia del LSO amplia.
“Más allá de las particularidades específicas que podrían requerir por el tipo de cáncer originario, una vez clasificados como largos supervivientes, todos estos pacientes comparten necesidades asistenciales comunes. Necesidades que hoy en día, podrían semejarse a las que presentan los pacientes crónicos. A lo largo de este cuestionario se realizan preguntas que ayudarán a perfilar las líneas de un modelo asistencial oncológico común en una primera etapa y que, sin duda, necesitará ser adaptado según la idiosincrasia de cada tipo de cáncer en fases posteriores. Por este motivo, le pedimos que piense en un paciente oncológico global, el que ha incrementado su supervivencia esperada bien sea libre de enfermedad o libre de progresión.”

Objetivos

Obtener información que permita promover una adaptación y optimización del actual modelo asistencial para afrontar las demandas asistenciales de los LSO en los 10 próximos años:

Detectar las expectativas futuras y los posibles pronósticos.
Analizar los consensos y disensos existentes y si reponden a diferencias de percepción entre los distintos colectivos asistenciales.
Identificar diferencias entre los pronósticos y deseos.
Identificar los principales desafíos a afrontar..

Metodología

El proyecto se llevó a cabo mediante un análisis Delphi, una técnica cualitativa y prospectiva que recoge la percepción futura de los expertos sobre un tema concreto y expresa el nivel de acuerdo alcanzado por los mismos.
Esta herramienta permite obtener una visión detallada acerca de los supuestos y opiniones que existen sobre un problema específico y llegar a consensos o visualizar puntos de discrepancia entre un grupo de expertos.
Principales características del análisis Delphi.
Horizonte temporal de la consulta prospectiva: diez años.
Número de consultas: 2 rondas.
Número de preguntas: 90.
Criterio de saturación entre rondas: consenso (convergencia de las respuestas en un mínimo de un 80%).

Temática del cuestionario

  1. Epidemiología oncológica
  2. Planificación de la atención oncológica
  3. Modelo de atención y coordinación asistencial
  4. Servicios clínicos y asistenciales
  5. Modelo de financiación
  6. Medidas de evaluación
  7. Formación de profesionales sanitarios
  8. Participación de los paciente
  9. Funciones de las nuevas
  10. Investigación clínica y traslaciona
  11. Acceso a las nuevas terapias
  12. Barreras en el proceso de transformación
Proceso de recogida de la información.
¿Cómo se interpretaron los resultados?
 
  • Unanimidad: el 100% del panel de expertos estaba de acuerdo con la aseveración.
  • Consenso: al menos el 80%9 del panel de expertos estaba de acuerdo, sin alcanzar la unanimidad.
  • Mayoría: entre el 66% y el 79% de los panelistas estaba de acuerdo con la aseveración.
  • Discrepancia: menos del 66% de los panelistas estaba de acuerdo con la aseveración.

Promotores, comité asesor y panel de expertos

Promotores

AstraZeneca Farmacéutica España.

Institute for Healthcare
Management de ESADE

Asesor metodológico

GOC Health Consulting

¿Cuáles fueron sus funciones?
  • Dar soporte formal al proyecto y al comité asesor.
  • Apoyar las actividades de comunicación de los resultados.
 
Comité asesor
Para la elaboración del proyecto se contó con el apoyo integral de un comité asesor multidisciplinar compuesto por facultativos relacionados con patologías oncológicas, enfermería, especialistas en economía de la salud y asociaciones de pacientes.
¿Cuáles fueron sus funciones?
  • Definir los objetivos y las áreas de incertidumbre del estudio Delphi.
  • Participar en la decisión de las cuestiones metodológicas del proyecto.
  • Participar en la formulación de las preguntas del cuestionario.
  • Proponer candidatos.
  • Definir las características y el perfil del panel de expertos.
  • Asesorar en la interpretación de los resultados del estudio Delphi.
  • Dar soporte en las actividades de comunicación de los resultados.
 
 
 
 

Panel de expertos

Un total de 232 personas participaron en la primera ronda del estudio, de los cuales cerca de un 80% (185 participantes) respondieron también la segunda ronda.
Un 60% de los participantes pertenecían al ámbito asistencial (personal sanitario y pacientes); el resto estaban relacionados con la política sanitaria, la gestión sanitaria u otros. Más del 20% del total de los participantes fueron oncólogos médicos. Del total de los 48 oncólogos, 26 eran especialistas en cáncer de pulmón, por lo que se llevó a cabo un subanálisis de las respuestas del colectivo de médicos oncólogos para detectar posibles sesgos en ellas.
Plano asistencial
  • Oncólogos Médicos
  • Médicos de Atención Primaria (AP) con experiencia en la asistencia a pacientes crónicos
  • Enfermería hospitalaria experta en oncología
  • Enfermería de AP con funciones de gestión avanzada
  • Profesionales sanitarios con funciones orientadas a cuidados paliativos
  • Farmacéuticos hospitalarios y de AP
  • Pacientes y colectivos relacionados con el cuidado del paciente oncológico
¿Qué criterios de selección se definieron por el comité para los participantes?
Plano de la gestión sanitaria
  • Referentes en política sanitaria en los ámbitos nacional y autonómico
  • Referentes en gestión regional de áreas sanitarias
  • Referentes en gestión hospitalaria
  • Referentes en gestión de AP oncológico
¿Qué criterios de selección se definieron por el comité para los participantes?
Otros referentes
  • Salud pública
  • Agencias de evaluación
  • Economistas de la salud
  • Perfiles académicosoncológico
¿Qué criterios de selección se definieron por el comité para los participantes?
Profesionales del plano asistencial

Oncólogos médicos

  • Experiencia mínima de diez años en centros hospitalarios de referencia
  • Experiencia en la toma de decisiones del servicio
  • Experiencia en el seguimiento, revisión, evaluación, evolución e implantación de protocolos clínicos y consultas interdisciplinares
  • Experiencia en la toma de decisiones de un comité de tumores o/y en la asistencia específica de pacientes paliativos

Médicos de AP

  • Profesional en activo con diez años o más de experiencia en centros de AP de referencia
  • Experiencia en la asistencia de pacientes oncológicos crónicos
  • Experiencia en modelos de atención conjunta entre AP y AH Enfermería hospitalaria experta en oncología
  • Profesional en activo en servicios de oncología (consultas/planta), con un mínimo de diez años acumulados en estos servicios a lo largo de la trayectoria profesional
  • Experiencia como supervisora, miembro del comité de oncología o en cualquier otro rol con perspectiva a la asistencia de pacientes oncológicos

Enfermería de AP con funciones de gestión avanzada

  • Profesional experto en pacientes crónicos con rol de gestor de casos o enfermería de enlace entre AP y AH

Profesionales sanitarios con funciones orientadas en cuidados paliativos

  • Profesional en activo con diez años o más de experiencia en centros de referencia
  • Experiencia en la atención del paciente crónico
Política sanitaria (al menos 1 de los siguientes criterios)

Ámbito legislativo:

  • Profesional en activo con actividad parlamentaria a nivel nacional o autonómica
  • Profesional en activo en comisiones de sanidad en el Senado/ Congreso o autonómicas

Ámbito ejecutivo (macrogestión):

  • Profesional en activo en el Ministerio de Sanidad: Dirección general (DG) de Salud Pública Calidad e Innovación/SubDG (Estrategia Cáncer), DG Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia/SubDG
  • Profesional en activo en Consejerías de Sanidad/Servicios Regionales de Salud en las Comunidades Autónomas (CCAA): Consejeros o Directores-Gerentes de Servicios Regionales de Salud, Coordinadores-Directores de Planes-Estrategias de Cáncer, DG corporativas de integración, continuidad asistencial, planificación, etc., responsables de farmacia en servicios centrales Gestión de la Región de Área Sanitaria (al menos 1 de los siguientes criterios)
  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia en gerencias de regiones, áreas sanitarias, departamentos de Salud, etc. de las CCAA
  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia como gestor de áreas integradas tipo áreas únicas u Organizaciones Sanitarias Integradas
  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia como responsable de media-larga estancia

Gestión hospitalaria (al menos 1 de los siguientes criterios)

  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia en gerencia hospitalaria
  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia en dirección médica
  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia en dirección de enfermería

Gestión de AP (al menos 1 de los siguientes criterios)

  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia en gerencia de AP
  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia en dirección médica
  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia en dirección de enfermería

Farmacéuticos hospitalarios

  • Jefe de servicio o responsable de unidad, con experiencia en la gestión de pacientes oncológicos y/o en dispensación de tratamientos orales a pacientes oncológicos
  • Profesional en activo con cinco años o más de experiencia como especialista en la atención de pacientes oncológicos
Pacientes y colectivos relacionados con el cuidado al paciente oncológico
  • Representante de asociaciones de pacientes oncológicos
  • LSO de cáncer

Otros referentes

  • Profesional en activo con al menos cinco años de experiencia en la profesión actual (salud pública, agencias de evaluación, economistas de la salud, perfiles académicos, farmacia AP)

Promotores, comité asesor y panel de expertos

Representación gráfica del perfil de los participantes.
Representación gráfica de las CCAA representadas por los participantes.
  
Bloque temático N° ítems Unanimidad Consenso Mayoría Discrepancia
1. Epidemiología oncológica 4 0 (0%) 4 (100%) 0 (0%) 0 (0%)
2. Planificación de la atención oncológica 8 3 (38%) 4 (50%) 1 (13%) 0 (0%)
3. Modelo de atención y coordinación asistencial 18 2 (11%) 11 (61%) 2 (11%) 3 (17%)
4. Servicios clínicos y asistenciales 34 3 (9%) 26 (76%) 2 (6%) 3 (9%)
5. Modelo de financiación 26 0 (0%) 22 (85%) 0 (0%) 4 (15%)
6. Medidas de evaluación 10 0 (0%) 8 (80%) 0 (0%) 2 (20%)
7. Formación de profesionales sanitarios 4 0 (0%) 4 (100%) 0 (0%) 0 (0%)
8. Participación de los pacientes LSO 14 1 (7%) 12 (86%) 1 (7%) 0 (0%)
9. Funciones de las TIC 8 0 (0%) 8 (100%) 0 (0%) 0 (0%)
10. Investigación clínica y traslacional 16 0 (0%) 12 (75%) 2 (13%) 2 (13%)
11. Acceso a las nuevas terapias 10 1 (10%) 5 (50%) 1 (10%) 3 (30%)
12. Barreras en el proceso de transformación 10 0 (0%) 7 (70%) 2 (20%) 1 (10%)
Total 162 10 (6%) 123 (76%) 11 (7%) 18 (11%)

Nota: Dado el carácter cualitativo del estudio Delphi, los porcentajes de acuerdo han sido redondeados a números absolutos sin decimales.

Representación gráfica del grado de acuerdo global.
Representación gráfica del grado de acuerdo global según ronda de consulta.

Conclusiones: decálogo ASISTO

1
Dada la amplia variabilidad de tipologías de pacientes LSO, para la atención y la toma de decisiones asistenciales en los LSO deberán tenerse en cuenta aspectos como las características de los distintos tipos de cáncer y de cada paciente, así como sus comorbilidades.
La cartera de servicios para la atención óptima de los LSO se deberá reorientar y requerirá una atención multidisciplinar junto a oncología, incluyendo enfermería, psicosociología, cuidados paliativos, trabajo social o farmacia entre otros. El diseño de protocolos o procesos asistenciales integrados (PAI) deberá contar también con estos profesionales sanitarios, además de la colaboración de los pacientes, fomentando la cooperación con organizaciones profesionales y de pacientes.
2
3
Debe potenciarse el rol de AP en la gestión clínica de los pacientes LSO en los próximos 10 años. La coordinación con el oncólogo y en general con la asistencia hospitalaria, así como la formación de los profesionales, son imprescindibles para la implementación y funcionamiento de un nuevo modelo de atención.
La figura de un gestor de casos será básica para la coordinación de niveles asistenciales. Para ello, es necesario destinar recursos a esta función, formar a los profesionales y definir sus roles y competencias.
4
5
La evaluación de resultados en salud en el LSO se considera una asignatura pendiente. Se deberá disponer de indicadores consensuados, transparentes e integrados que ayudarán a mejorar el desempeño profesional e impulsarán aspectos relacionados con la equidad territorial e intraterritorial o la financiación por resultados.
Debe fomentarse el empoderamiento de los pacientes, ya que pueden colaborar en la definición de los procesos asistenciales y en la toma de decisiones.
6
7
El uso de TIC podrá facilitar los procesos de comunicación entre profesionales de la salud y entre profesionales y pacientes, mejorar la adherencia de los LSO a los tratamientos o generar evidencia con estudios en vida real.
El modelo de financiación actual debería adaptarse al nuevo escenario epidemiológico y a la aprobación de nuevos fármacos y tecnologías y deberá estar influenciado por los resultados clínicos y asistenciales. El modelo de financiación por programas asistenciales es ampliamente preferido como fórmula de financiación.
8
9
La investigación en el ámbito de los LSO es muy necesaria, y debería dirigirse a estudiar aspectos como la coste-efectividad de las intervenciones, seguridad de los tratamientos, calidad de vida o adherencia.
Las desigualdades territoriales en la atención al LSO deberán corregirse mediante una correcta asignación de los recursos sanitarios y, como ya se ha mencionado, a través de una evaluación de resultados común basada en indicadores compartidos.
10

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Referencias:
1. Mullan F. Seasons of survival: reflections of a physician with cancer. N Engl J Med. 1985;313:270-3; 2. José L. Merino AM, et al. Guías clínicas para el manejo de pacientes con fibrilación auricular en los Servicios de Urgencias hospitalarios; 3. Calabria F. Betabloqueantes en Hipertensión Arterial. Boletín del Consejo Argentino de HTA. 2004; 4. Cecilia Roldán JPT, et al. Desarrollo de insuficiencia renal crónica en pacientes con hipertensión esencial durante tratamiento a largo plazo . Boletín del Consejo Argentino de HTA. 2004; 5. Artells Herrero JJ, et al. Escenarios de Futuro de la Oncología en España: 2010-2015, Consulta Prospectiva Delphi. Fundación Salud, Innovación y Sociedad, 2010; 6. Ries LAG, et al . SEER Cancer Statistics Review, 1975-2003. National Cancer Institute; 2006; 7. Soliman H, et al. Current issues in adolescent and young adult cancer survivorship. Cancer Control. 2008;15:55-62; 8. Parkin DM, et al. Global cancer statistics, 2002. CA Cancer J Clin. 2005;55:74-108; 9; 9. Green B, et al. Applying the Delphi technique in a study of GPs' information requirements. Health Soc Care Community. 1999;7:198-205.